В Центральном государственном музее Алматы проходит выставка «А дальше жизнь…» в поддержку онкологических пациентов и их семей. Один из организаторов вернисажа онкопсихолог, учредитель фонда Seniminmen Динара Кусаинова в интервью Informburo.kz рассказала о том, с какими проблемами сталкиваются онкобольные и их семьи и как им можно помочь.
Динара Кусаинова / Фото из личного архива доктора
– Динара, вы давно работаете в этой непростой сфере медицины и лучше многих знаете, насколько серьёзна эта проблема для Казахстана…
– Действительно, статистика не может не тревожить. В 2021 году только в нашей стране выявили свыше 36 тысяч новых случаев онкозаболеваний. Это на пять тысяч больше, чем в 2020-м.
При этом уровень смертности снизился почти на 5%, что не может не радовать. Всего же общее количество больных в РК – около 200 тысяч человек. К сожалению, у этого заболевания очень много разновидностей. Но самые распространённые формы рака в Казахстане, как и во всём мире, – рак молочной железы, лёгких, колоректальный.
По данным Международного агентства по изучению рака (IARC) за 2020 год:
- в мире было диагностировано 19,3 млн новых случаев онкозаболеваний;
- 10 млн человек скончались;
- 50,6 млн человек прожили после установления диагноза пять лет.
Обращу внимание на то, что не устают повторять все медицинские специалисты: для успешного выздоровления очень важна ранняя диагностика. В 27% случаев онкозаболевания удаётся обнаружить на начальной стадии. 55% онкобольных живут дольше пяти лет после постановки диагноза, это значит, что они справились со своим недугом.
– Кому достаётся больше – женщинам или мужчинам?
– Чаще страдают женщины. В РК при скринингах на онкологические заболевания рак был выявлен у 1334 женщин и 668 мужчин.
Также не стоит упускать из виду детскую онкологию. В Казахстане ежегодно заболевают 600 детей, в 40% случаев это лейкоз, также немало регистрируется в этой группе опухолей головного мозга. По Казахстану на учёте состоит около четырёх тысяч детей, поддерживающую терапию получают 300 детей.
Излечимость при некоторых формах рака среди детей – 70-90%.
Хочу напомнить очевидную, но очень важную вещь. Обнаружить заболевание у ребёнка довольно сложно. Поэтому родители должны быть очень внимательны к состоянию младших членов семей. Эффективность излечения от рака детей во многом зависит от своевременной постановки диагноза.
– Как давно появилась служба психологической помощи онкобольным в Казахстане? Насколько она востребована?
– Диагностирование рака и последующее лечение часто порождают у больного массу психологических проблем. Поэтому в мире в помощь этим людям появилась относительно новая междисциплинарное направление – онкопсихология.
С 2013 года в штат казахстанских онкологических диспансеров ввели должности психологов и социальных работников. Первое такое отделение открыли на базе Казахского научно-исследовательского института онкологии и радиологии, а затем и в регионах начали открываться такие же службы. Психосоциальную помощь в Казахстане начали оказывать с 2014-2015 годов.
Совсем недавно мы открыли фонд Seniminmen, который будет заниматься психологической поддержкой пациентов и их родственников. Мы уже запускаем новую программу поддержки онкобольных – проведение групповых психологических занятий. Эта программа разработана с учётом особых потребностей людей, столкнувшихся с серьёзным диагнозом. Во время таких занятий люди смогут получить психологическую поддержку специалистов, поделиться своими эмоциями и опытом с другими участниками занятий.
Также в приоритетах фонда – работа со стигматизацией онкологии. К сожалению, когда человек узнаёт о диагнозе, он порой проваливается в состояние безысходности. В нашем обществе между понятиями «рак» и «смерть» часто ставят знак равенства. Но ведь это не так! Есть и очень много положительных случаев. К сожалению, бывает так, что стигма, связанная с раком, ещё больше усугубляет психологическое состояние пациента.
Уверена, если мы чаще будем говорить о хороших случаях излечения, о том, что рак лечится, тогда и состояние человека будет меняться в лучшую сторону. Он будет готов принимать на себя ответственность за процесс лечения.
– В какой поддержке в первую очередь нуждается онкобольной? Каким образом это заболевание влияет на психику и как в этом может помочь профессионал?
– Чаще всего пациенты подвержены невротическим состояниям – повышенной тревожности, паническим атакам, депрессии.
Как правило, человек проходит через череду переживаний при первом подозрении на рак. Если диагноз подтвердили, то переживания могут перейти в тяжёлую форму депрессии.
Попадаются пациенты, которым требуется психиатрическая помощь. Это случается, например, при невылеченной ранее депрессии, когда человек не обращался к психологу, а ему помощь была необходима. Или обращается, но не к специалисту, а к тому, кто закончил по-быстрому курсы и назвался психологом. Я это называю вульгарной психологией. Работа с пациентами после такой «помощи» бывает непростой.
Человеку в этот момент надо успокоиться, прийти к врачу. Но он идёт к ясновидящим или бабушкам. Рак очень стигматизирован на постсоветском пространстве.
– Разве только на постсоветском? Рак – очень тяжёлое заболевание, его люди боятся в разных странах…
– Вы правы, но нужно понимать, что очень многое зависит от внутреннего состояния. Когда ты понимаешь, что это очень страшно, то трудно заставить себя пойти даже на обследование. Человек в таких случаях старается отложить на неопределённое будущее визит к врачу, а это чревато осложнениями в ходе будущего лечения.
И задача нашего фонда – работа с дестигматизацией онкологии. В планах у нас – не только вести психологические группы поддержки, но и организовывать терапевтические круги для людей с канцерофобией (навязчивым страхом заболеть раком. – Ред.).
– Что такое терапевтические круги?
– В Казахстане до сих пор не было таких групп поддержки онкобольных. Это терапевтический круг пациентов, с которыми работает психотерапевт. Каждый проговаривает свои страхи, проблемы. Здесь не только работает специалист, но и сами пациенты делятся опытом друг с другом. Очень важно проговаривать свои страхи и слушать других.
Информационно-просветительская работа нужна для того, чтобы люди относились к заболеванию осознанно. Нужно понимать, как действовать, а не бояться всего при одном упоминании страшилок про рак, примерять к себе самые страшные сценарии.
Группы поддержки будут посещать не только онкопациенты, но и их родственники, люди с канцерофобией. В круг будут входить и социальные работники, которые будут объяснять, что можно и нужно онкопациентам, какие им предусмотрены льготы, пособия, как оформлять инвалидность. Всё это насущно важно для людей, которые сталкиваются с этим диагнозом.
Сейчас главная задача охватить максимальное количество людей, которым мы сможем помочь. Здесь важна целенаправленная работа с дестигматизацией.
Если человек поборол свою стигму (то есть ярлык, общепринятое мнение), справился и смотрит на рак как на хроническое заболевание, то у него улучшается психологическое состояние. И потом, человек, который не боится, посещает вовремя скрининги, а это ранняя профилактика и диагностика. Основная наша задача – это повышение культуры отношения к собственному здоровью.
– Существуют ли какие-то способы борьбы с депрессией? Может ли сам человек или его близкие помочь справиться с депрессией?
– Что ни грустное настроение, то у нас сразу часто называют депрессией. При обычной апатии достаточно поменять обстановку, взять отпуск или отгулы. Люди разучились отдыхать, в основном ждут отпуска, чтобы начать отдых. Но отпуск один-два раза в год бывает. Очень важно находить время на себя. И в выходные можно выезжать в горы, к водоёмам, проводить время с близкими.
Депрессия же относится к психиатрическим заболеваниям.
Бывают депрессии, вызванные стрессом. Тогда ведётся работа по устранению стрессовых ситуаций. Бывают депрессии, вызванные тяжёлыми эмоциональными переживаниями. Тогда нужно обращаться к специалисту, поначалу к психологу. Если же депрессии имеют эндогенный характер, то назначаются медикаменты и психотерапия. Если депрессия оказывается сопутствующим заболеванием, то проводится лечение депрессии параллельно с органическим заболеванием.
Я много лет работаю в онкоцентре психотерапевтом и понимаю, что у многих людей идёт непринятие, они пытаются доказать, что всё у них хорошо. Но это может быть скрытой формой депрессии. И здесь нужна поддержка, даже если не специалистов, то по крайней мере родных, друзей.
– Каковы симптомы скрытой депрессии, и может ли человек с этим справиться самостоятельно?
– Здесь очень важно не пропустить, если действительно у человека начинается депрессия. С депрессией нужно обращаться к врачу!
- Нарушение сна (частые пробуждения ночами или, напротив, когда человек не может встать с постели в течение дня);
- потеря интереса к любимым занятиям или нехарактерная и внезапная энергичность;
- раздражительность;
- изменение аппетита, –
это основные признаки, на которые следует обратить внимание и при которых требуется помощь специалиста.
Когда человек перестаёт принимать психоактивные вещества, кофеин, алкоголь, это тоже улучшает психологическое состояние.
– Я тоже сталкивалась с людьми, которым поставили онкодиагноз, и точно знаю, что очень сложно подобрать слова при разговоре. Что можно сказать? Как поддержать больного?
– Очень многое зависит от того, насколько близкие отношения с заболевшим. Если это близкие отношения, то можно и про болезнь поговорить. Но лучше говорить о чём-то хорошем, что вас связывает, какие-то общие воспоминания. Если это не близкий человек, то вряд ли больному от вас поддержка требуется.
Если мы говорим о помощи, то важно, чтобы рядом были близкие люди. И они должны оказывать ненавязчивую поддержку. Очень многие скрывают свою болезнь.
– И почему люди скрывают такой диагноз, например, на работе?
– Некоторые заболевшие считают, что если узнают о диагнозе, их начнут жалеть или, напротив, выгонят с работы. Но это всё связано со стигматизацией онкологических болезней, недостаточностью информации, которую часто берут из интернета. Поэтому процентов 30-40 заболевших действительно скрывают диагноз – и на работе, и перед родственниками. В обществе сложилось общепринятое мнение, что онкология – тема сложная, и многие стараются её обходить.
Потому нам нужны информационно-просветительские мероприятия, которые будут давать больше знаний и понимания. У человека почему страх возникает? Потому что о самом заболевании он знает немного.
– Как настрой больного может влиять на ход заболевания?
– С такими случаями мы сталкиваемся постоянно в своей практике. Но прежде чем говорить о таком влиянии, нужны исследования на тему, как стигматизация влияет на восприятие, на жизнь людей с раком в социуме. Однозначно могу сказать, состояние – подавленное или позитивное – влияет на то, как больные переносят курсы химио- или лучевой терапии, на общий результат лечения.
